Arantzazu Vega

Así llego Unai.unai-mama

(semana 36), Acudimos a una revisión rutinaria al Hospital, muy temprano, tenía cita para monitores a ver cómo estaba el bebé, yo no sentía molestias de ningún tipo salvo las que se tienen cuando estas apunto de explotar, nada fuera de lo normal, en la semana 36 de embarazo, hasta media mañana, no vimos a la ginecóloga que después de una ecografía, nos dijo que el bebé seguía transverso y que como estaba cogiendo peso muy despacito, que me quedaba ingresada para una cesárea de urgencia.

  • Ingresada? cesárea? urgencias? transverso? de pronto, que está sucediendo? yo, pensaba volver a mi casa.

Se hizo un día muy, muy largo, lleno de sentimientos cruzados, miedo, ansiedad, soledad, desconocimiento,… ufff, a las 21:00h nacía Unai, tan chiquitín, peso 1,984 kg. Me dejaron darle un besito y se lo llevaron. Cuando ya por fin pude ver a mi familia había pasado un buen rato. Me subieron a planta y allí estaban Mar1, mi mamá y José que me dijo:

Esa noche la pase junto a mi madre, no pude dormir, los dolores, mi bebé, que va a ser de él, porque dicen que parece? porque no me dan más pruebas, yo tengo un papel diciendo “Negativo a Síndrome de down”, una suposición de un médico que no nos conoce de nada, el que sabe… mi cabeza era un hervidero de dudas, miedos… sobre todo, desconocimiento. Por circunstancia de la vida, he tenido trato con distintas discapacidades, pero nunca tuve cerca a nadie con Síndrome de down. Entre en pánico porque, que iba a ser de él. Unai fue directamente a la Unidad de N.H.V.R y yo tardé 3 días en poder verle, (José me subía fotos, cuando bajaba los botes de leche) y me traía noticias, el día que pude bajar a verlo, lo tenía en mis brazos, se nos acercó el médico que lo atendía en ese momento y nos dijo que:

  • Unai tiene que pasar por quirófano por una perforación en el intestino, que los cirujanos hablarían con nosotros.

Yo lo tenía “dormido” en mis brazos, mientras me estaban diciendo eso.

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Unai en mis brazos

No salíamos de una y estábamos en otra, (esto sigue siendo así) de pronto el Síndrome de Down, pasó a un segundo plano y su salud a un primerísimo plano. “Lo primero su salud.” Después ya veríamos cómo afrontamos todo lo demás.

La primera operación fue a los 3 días, la segunda a los 10 días, y entre medias me volvieron a ingresar a mi, cuando estaba en la habitación entró una de las limpiadoras y me dijo:

  • tu estabas en otra planta, hace unos días?
  • Sí.
  • y tienes a tu bebé ingresado?
  • Sí.No falla, el 90% de las mujeres que tienen a sus bebés en neonatos, vuelven a ser ingresadas, no descansais, no hacéis lo que tendrías que hacer, y el cuerpo se resiente.

En mi caso la vuelta fue por una sepsis. Otra semana más de ingreso sin apenas poder ver a Unai, que se encontraba en la UCI de neonatos, donde estuvo cerca de un mes.

Cuando me dieron el alta, fuimos hablar con la trabajadora social del hospital, para que nos guiarán en los pasos a seguir con una discapacidad desconocida para nosotros. En el tiempo que estuvimos deambulando por el hospital, nos ayudaron a ir haciendo todo el papeleo necesario y nos sirvieron también de interlocutores con los médicos.

Elena (pediatra), nos puso en contacto con Macarena (Enfermera y mamá de un niño down), tuvimos una reunión con Macarena, Rita y Laura (mamás down), José, Concha, Mar y yo donde nos contaron, apoyaron y ayudaron a entender que era el Síndrome de down desde la experiencia y no desde un folleto, ya íbamos entendiendo, estimularlo desde bien pequeñito era MUY importante, estando en el hospital y metido en una incubadora es difícil estimular, pero le pregunté a una de sus médicos si dentro de la incubadora le podía poner una cajita de música y me dijo:

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Unai en mis brazos

  • Sí, una de las enfermeras lo limpiará y pondrá dentro.

Esa misma tarde Unai ya tenía en su incubadora la cajita de música (nanas y sonidos de la naturaleza). Dentro de nuestras posibilidades habíamos empezado con una parte de su estimulación. El contacto físico aún no era posible del todo. Se encontraba en cuidados intermedios.

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Bebé de ave fénix que le dibujo Mar

Macarena, Rita y Laura a su vez, nos pusieron en contacto con Mercedes y Nicolás, que es un bebé down con una colostomía como Unai y gracias a Mercedes y Nico, muchos de mis miedos a sacar a Unai del hospital se fueron diluyendo.

Estuvimos un mes más allí, en el Hospital, pero ya era distinto, estábamos en el Área Hospitalización General, tuvimos una reunión con Elena (pediatra) ella es quien iba a llevar a Unai, nos hizo un resumen de las cosas por las que había pasado Unai (no son pocas 5 folios tiene el alta) y las que se le iban a realizar, nos quedamos los dos un poco perplejos, no sabíamos nada, de la mitad de las cosas que nos estaban contando.

  • ¿Qué está sucediendo?

Acudimos hablar con la trabajadora social, cómo íbamos a sacar a Unai del hospital sin saber a ciencia cierta qué es lo que le habían hecho y que es lo que tenía en ese momento, yo para sacar a mi bebé de allí me tenían que dar el máximo de información, la trabajadora social hizo que tuviésemos una reunión con Elena (pediatra), se sentó con nosotros junto a un papel y nos explico muy despacito y para que la entendiéramos, lo que se le había hecho a Unai y lo que se le iba hacer, algunos médicos hablan “swahili” y ella se propuso hablarnos en castellano, y lo consiguió. 🙂

La comunicación y la estancia allí se hizo mucho más agradable entendiéndose las dos partes.

El estar allí, era estar en parrilla de salida, podíamos tocarlo y cogerlo, incluso darle el pecho…

Una de las enfermeras se dio cuenta de que Unai abría la boca al verme o sentirme cerca, y me pregunto:

  • Le has dado el pecho alguna vez?
    NO, siempre le traigo la leche en botes, al llevar la sonda y acabar de salir de intermedios, apenas lo hemos podido coger en todo este tiempo.

Y ella me dijo:

  • Vente luego a las 6 que es cuando le toca la siguiente toma y te lo ponemos a ver si se coge.

    unai-jose-ret

    Unai con papá

Fue muy emocionante verle, como con, tan poco contacto físico, un mes metido en una incubadora, cuando pudo coger teta, anda!!! no se lo pensó dos veces. Un momento cargado de emociones …

Yo no quería sacar al bebé del hospital hasta que no estuviese con todas sus cosas en su sitio, super agobiada, por si le pasaba algo fuera, muerta de miedo, si le pasaba algo allí había un equipo de profesionales excelentes para ayudarle, pero si le pasa en casa y no nos damos cuenta o nos dábamos cuenta, pero tarde, todo eran miedos y persisten, pero, nosotros no somos médicos, somos informáticos… Llegó el día en el que Unai ya aprendió a comer solo, con el biberón y le iban a quitar la sonda, ya estaba preparado para salir, ya había cogido peso (3,200 kg) y salvo por los cuidados de su barriguita (lleva una Colostomía, en la barriga) todo estaba OK. Carolina y Carmen junto con Sebastián nos enseñaron cómo cambiar la bolsa de ostomía y los cuidados que teníamos que tener con el. Allí era todo más fácil. A día de hoy ya nos sale solo, pero en ese momento todo era un mundo.

En todo este proceso llegaron los resultado de la biopsia realizada a la muestra que se obtuvo en la primera operación, se confirmó que tiene Hirschsprung. Los cirujanos nos dijeron que tendría que volver a pasar por quirófano pero en unos meses.

La tercera operación se le realizó el día que cumplió los 6 meses, duro 7h y a mi casi me da algo, su ingreso fue en el H. Infantil del Virgen del Rocío y la verdad que notamos un cambio bastante importante entre una sección y otra del Hospital, el trato, los medios, pero esto es otra historia, ahora estamos a la espera de su cuarta y esperemos última operación.

A día de hoy, Unai es un bebote de 11 meses, que crece feliz, fuerte, curioso, cotilla, sí, sí cotilla, simpatico, alegre, cariñoso y juguetón, él aprende y nos enseña, es “My little big hero” y desde el minuto 1 es la alegría, de TODA la FAMILIA. Nos tiene locos a todos. Quien le conoce, lo adora. ❤ Mother’s Love ❤ y es que el, siempre, tiene una sonrisa.

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Unai con mamá

Desde que Unai salió del Hospital no paramos, revisiones, ambulatorio, vacunas, atención temprana (ASEDOWN), y ante la incapacidad de poder coger grandes proyectos en los que trabajar, me he creado mi propio proyecto,
BeBote.es

BeBote.es” es una tienda online donde poder comprar, desde un body, camisetas, sonajeros y juguetes realizados en crochet, bandanas, cuelga chupetes, … etc. De este modo, puedo estar más pendiente de él, y es que tengo el mejor tester del mundo mundial, mi bebote. #HandMadeWithLove

Yo he pasado muchas horas llorando y en ocasiones tuve muy mal genio, por eso tengo que agradecer a nuestras familias y a la mía en particular, sus grandes dosis de paciencia, el estar en todo momento junto a nosotros, con su apoyo y comprensión (que no ha sido poco y siguen apoyando y ayudando). GRACIAS! ❤ . A Macarena, Rita, Laura y Mercedes, por informarnos y ayudarnos a comprender. A los amigos/as que de verdad se interesaron por nosotros. Al equipo médico de Unai. Pero sobre todo tengo que agradecer a mi hermana, lo dejó todo de un día para otro (literalmente) y se vino desde Londres para ayudar. A todos muchas, MUCHAS GRACIAS! y por su supuesto a José (❤#koishiteru).


Una sonrisa en mi rostro, no significa la ausencia de problemas, sino la habilidad de ser feliz, por encima de ellos.


1.- Mar: Hermana de Unai

Esto texto fue escrito para el blog de Adrián Marquez, capacidadesenred.es

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