Sorpresa…..soy DOWN!

10 de diciembre de 2011:
……..Sospechamos que su hijo es síndrome de Down. Aunque el fenotipo (rasgos) no lo vemos claro debido a que es prematuro. Vamos a solicitar prueba analítica, un cariotipo y eco cardio…….
Así de simple fue la noticia de que mi hijo Antonio era síndrome de Down. Después de un embarazo lleno de amor, de calma, de buena forma física y pruebas complementarias fuera de riesgo, Antonio nos dio una gran sorpresa. Ese hijo que visualizas cada día del embarazo, y creas en tu imaginación de repente no coincide con el que acaba de nacer. Antonio era deseado pero no esperado. Y tuve la tremenda sensación de que no era el hijo que me correspondía…mi primer hijo con 33 años. Tenía fabricada una idea de persona down que no coincidía con la realidad. Lo que hubiese dado porque en esos momentos una madre que ya hubiese vivido lo que yo, se hubiese acercado a mi habitación a darme la mano y decirme…..tranquila que aprenderas .

Lo entendiéramos o no, con 33 semanas de gestación, 1700gr y 40 cm de talla tras un parto natural ahí estaba mi hijo con sus ganas de vivir.
Apenas recuerdo sus tres primeros días de vida. Se ve que mi mente ha borrado esos recuerdos llenos de miedo, incertidumbre, duelo, dolor, tristeza, negación. Ahora me da pena no poderlos recuperar. ¿ Qué hubiese pensado Antonio al verme triste en su tres primeros días de vida? No era justo para él y no se lo merecía. Hasta que me dí cuenta que al ser prematuro su vida estaba en riesgo, y creo que fue cuando todo mi YO madre se reseteó y me puse manos a la obra……MI GRAN OBRA.
Lo coloqué en una fajita canguro para reestablecer el vínculo y apego que se había debilitado y a trabajar la lactancia materna. Y a partir de aquí comenzó nuestra nueva vida…………..
Lo peor de un niño con síndrome de Down es cuando te dan la noticia de que es síndrome de Down.
Su ingreso duró 10 días hasta que puso peso suficiente y se comprobó que no tenía patologías asociadas. Y dijimos: “que buena suerte hemos tenido” así de caprichosa es la vida. Lo que antes vimos negro pasó a ser gris y a día de hoy es un arco iris en casa.
Y tras el alta y sin perder tiempo comenzamos con la Atención Temprana. Trabajo disfrazado de juego para estimular todo los sentidos de un bebé. Tenía que recordarme de vez en cuando que era un bebé como los demás y necesitaba comer, dormir, olerme……….al fin y al cabo no había diferencias con el resto. Y aquí comenzamos a descartar la palabra “normal”. Mi hijo era simplemente una variante dentro de la normalidad.
Han pasado cuatro años y nunca imaginé que una persona tan pequeña me fuese a enseñar tanto….es mi librito de autoayuda. Incluso ha descubierto a la luz mi discapacidad: la prisa. A día de hoy me parece descatalogado hablar de “discapacitados”. Una sociedad que no está capacitada para cubrir las necesidades de las distintas personas que la forman, es una sociedad “discapacitada” y no mi hijo.
A mí me gusta hablar más de capacidades; capacidad para sorprenderse con lo cotidiano de la vida, capacidad para enseñar la palabra paciencia y constancia, capacidad para amar de forma desinteresada, de valorar los pequeños logros convirtiendo lo ordinario en” extra-ordinario”,….y todo esto dentro de un mundo donde la competencia importa más que la cooperación, donde sólo se valora al mejor y al primero de la lista, donde las comparaciones con otros son constantes y todo esto marcado por un ritmo frenético de un reloj impuesto que no sé a dónde nos lleva.
Mi familia, gracias a mi hijo, llevamos nuestro ritmo Down. Un desarrollo más lento de lo habitual pero más feliz. No todo ha sido fácil porque en el camino también han aparecido obstáculos que hemos convertido en retos. Y gracias a él he tenido la oportunidad de conocer a otras personas tanto profesionales como madres, que me han ido aportando enseñanzas para mi propio crecimiento personal. De manera que, como de una cadena de favores se tratase, me veo en el deber de ayudar a todos los padres que estén pasando por los primeros momentos de dudas……aquí está mi mano y NovaDown para acompañaros.
Creo absolutamente en todo lo que puede llegar a conseguir mi hijo, sólo tengo que descubrir qué le gusta hacer e impulsarlo. A día de hoy es un gran nadador y bailarín……y sobretodo es un niño feliz. Y seguro que él creará su propia vida autónoma e independiente.

Macarena Reina

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