De qué manera la comprensión lleva a la intervención: Consideraciones sensoriales

Dra. Mary Pipan   |  Directora Clínica del Programa “Trisomía 21”del Philadelphia Children’s Hospital

Adorable, en general. Amado, absolutamente.  Frustrante, por supuesto. Sociable, con frecuencia, pero no siempre del modo apropiado. Comunicativo, pero no siempre fácil de entender. A veces obedece, pero “no” es su palabra favorita. Aunque no llega al extremo de “se hace a mi manera o no se hace”. Se tira al suelo y no se levanta. Le gusta arrojar cosas.Sale corriendo.No tiene noción del peligro.Es demasiado cauto. Rechina los dientes, balancea objetos, habla solo, hace las mismas preguntas una y otra vez.

Como todos los niños, los niños con síndrome de Down exhiben comportamientos problemáticos con sus cuidadores, y requieren tanto expectativas claras sobre la “buena” conducta como límites adecuados para el comportamiento inaceptable. Sin embargo, a veces incluso nuestras mejores estrategias de manejo de la conducta, que dan resultado con la mayoría de los niños, parecen no servir o no ser adecuadas para un hijo con síndrome de Down.

Los niños con síndrome de Down tienen diferencias de desarrollo neurológico que pueden interferir con el aprendizaje de la conducta apropiada y que aumentan la dificultad conductual. Por otra parte, cada niño es único, y tiene su propio conjunto de fortalezas y debilidades. Su enfoque depende de la edad, la capacidad y el temperamento de su hijo, y del lugar donde exhiba los comportamientos problemáticos: en casa, en la escuela o en la comunidad.

La intervención de la conducta se vuelve imprescindible cuando dicha conducta conduce al aislamiento social o interfiere con la capacidad del niño de entablar relaciones afectuosas y mutuamente satisfactorias dentro de la familia y la comunidad. También debe contemplarse la posibilidad de la intervención cuando la conducta interfiere con el aprendizaje, o cuando supone un riesgo para la seguridad de su hijo o los demás. A veces, para solucionar los problemas de comportamiento, es necesario contar con un equipo de expertos que entiendan los principios tanto del apoyo conductual positivo como del análisis conductual, y que trabajen directamente con usted en casa y con los maestros y ayudantes en la escuela. Recuerde que no hay dos niños iguales, y que cada uno amerita un análisis individualizado.

Las áreas que, a nuestro entender, ayudan a explicar muchos de los desafíos conductuales que enfrentan los padres, incluyen el procesamiento sensorial, el desarrollo, el procesamiento cognitivo, la comunicación y el funcionamiento social y emocional. En el presente artículo, nos concentraremos en las consideraciones sensoriales. Nos ocuparemos del resto de las áreas en futuros artículos de la Revista del NDSC Down Syndrome News.

 CONSIDERACIONES SENSORIALES

Los estímulos sensoriales nos rodean: la vista, el oído, el tacto, el olfato, el gusto y la propiocepción (la noción de dónde se encuentra nuestro cuerpo en el espacio). Nuestro cerebro interpreta dichas sensaciones como neutras, agradables, confortables, molestas o dolorosas. El procesamiento sensorial varía mucho según el individuo. El olor de las coles de Bruselas, la sensación de un pinchazo, una araña, la ropa sedosa, una sirena, dar vueltas, la comida blanda, las almohadas firmes, el café… Algunas personas tienen una reacción fuerte, positiva o negativa, mientras que otras reaccionar en forma más pasiva: “¿Qué olor?”, “¿Qué ruido?”. Algunos individuos se sienten tan atraídos por ciertas sensaciones que las buscan activamente, y a veces les dedican una cantidad de tiempo excesiva. Los niños con síndrome de Down no presentan diferencias en este sentido, pero puede resultar confuso el hecho de que las cosas que buscan y que les dan placer a nosotros nos parecen aburridas o molestas, como rechinar los dientes o balancear un calcetín. Pueden sentir aversión por cosas que para nosotros son normales, como el ruido de una cafetería.

Cuando los niños buscan los estímulos sensoriales, hablamos de una conducta de búsqueda sensorial o ‘autoestimulación’. Cuando la conducta de búsqueda sensorial interfiere con otros aspectos de la vida, recomendamos limitar dicha conducta a un lugar y un momento determinados. Por lo general, decirle al niño simplemente “no” (“no lo arrojes, no escupas, no saltes, no des vueltas, no lo balancees”) no sirve a largo plazo, e incluso podría convertir dicho comportamiento en algo que el niño haga para llamar la atención, así como también para buscar estímulos sensoriales. La mejor estrategia parece ser la de ignorar y redirigir, es decir, deliberadamente no prestar atención a la conducta de búsqueda sensorial en absoluto, o si fuese necesario, sencillamente bloquearla y, luego, dirigir al niño a otra actividad. (Por ejemplo, cantar su canción favorita o darle otra actividad: “vamos a colorear”).
Para algunos niños, las conductas de búsqueda sensorial son su manera de calmar y aliviar el estrés. Por eso, al permitirles tener acceso a la autoestimulación cuando sea necesario, podemos ayudarlos a regular su nivel de estrés y emoción. Por ejemplo, si la música lo ayuda a calmarse, se le puede dar la opción al niño de usar su iPad cuando esté molesto. Además, las conductas de autoestimulación pueden ser útiles para mantener a los niños controlados y concentrados, motivo por el cual permitirles que tengan acceso a estímulos sensoriales con regularidad los ayudará a concentrarse más o encontrar el equilibrio (a veces denominado ‘dieta sensorial’).

Si una conducta de búsqueda sensorial es una actividad pública inaceptable, lo correcto sería redirigir al niño con la mayor naturalidad posible a un lugar privado. Entre estas actividades privadas se encuentran las más obvias, como masturbarse o meterse el dedo en la nariz, pero también (especialmente para los niños en edad escolar) las actividades que a los demás les parecen “raras” o “diferentes” y que podrían aumentar el aislamiento social entre los compañeros. Para establecer reglas sobre tales comportamientos, se debe clasificar la conducta y designar los espacios privados (en casa y, de ser necesario, en la escuela o en la comunidad).

La otra consideración respecto del manejo de las conductas de búsqueda sensorial tiene que ver con qué tan bien organiza el niño sus propias actividades. Muchos niños con síndrome de Down tienen dificultades para encontrar cosas constructivas que hacer en su tiempo libre, por lo que pueden volcarse a las conductas de búsqueda sensorial. No porque dichas conductas les parezcan particularmente fascinantes, sino porque están aburridos. Es posible que necesiten un mayor grado de facilitación por parte de los adultos en actividades que la mayoría de los niños pueden realizar por sí mismos. También puede que precisen espacios de juego más organizados que otros niños (por ejemplo, una alfombra o un escritorio designados) y sólo unos pocos juguetes relacionados con esa actividad. A veces, un programa visual puede ser útil para mantener ocupados a los niños con síndrome de Down.

Cuáles cosas nos provocan aversión sensorial depende, en parte, de nuestra exposición y nuestras asociaciones previas con la sensación de aversión. Por ejemplo, si nos enfermamos después de comer coles de Bruselas, el olor de las coles de Bruselas podría provocarnos náuseas durante bastante tiempo. Los niños con síndrome de Down pueden asociar muy fuertemente una sensación de aversión, como el dolor, con un lugar, una actividad o incluso una persona, y hacer que la actividad, el lugar o la persona le generen sentimientos negativos en el futuro. Dichas asociaciones pueden basarse solamente en el tiempo y el lugar, no en una causalidad directa. No siempre tienen un sentido lógico. Así, la conducta de tirarse al suelo y no moverse cuando tiene que entrar al consultorio del doctor, aun cuando no le vayan a poner una inyección; el temor a una habitación determinada en la que el niño se encontraba cuando se disparó la alarma contra incendios o el berrinche a la hora de la comida, incluso después de que se haya tratado el reflujo que le causaba dolor. Romper esa asociación puede llevar tiempo. Es posible que haya que vincular deliberadamente ciertos lugares, actividades o personas con estímulos sensoriales placenteros para que el niño deje de hacer asociaciones negativas.

Cada vez que una persona experimenta, en forma continua, un estímulo sensorial que le provoca aversión, se estresa y no funciona tan bien como de costumbre. Lo mismo les sucede a nuestros hijos con síndrome de Down. Sin embargo, es posible que los niños con síndrome de Down no sean capaces de comunicar de manera efectiva su angustia, ni de establecer una conexión entre los estímulos negativos y su angustia. Si en vez de ponerse de mal humor y mostrar una conducta fastidiosa y desobediente, pudiesen decirnos “Me duele el estómago; por favor, déjame en paz”, sería más fácil comprender qué les sucede. Cuando sospeche que la conducta problemática está relacionada con el dolor o un malestar, debe manifestárselo a los proveedores de salud de su hijo.

A veces realmente no hay un motivo concreto por el que determinadas situaciones les provoca aversión a los niños (o a nosotros). Simplemente no nos gustan. Cuando podemos evitar dichos estímulos, lo hacemos. (No compramos jamás coles de Bruselas). También es posible que impongamos dichas restricciones a la familia o los amigos: evitamos las vacaciones en la playa porque “todo se llena de arena”. Sin embargo, a aquellos niños que tienen poco control sobre su entorno puede resultarles difícil evitar el estímulo. Un niño no puede, así como así, salir del aula o pasarse a otra clase si le molestan los gritos de otro niño. También puede que no sea capaz de comunicar con claridad cuál es el estímulo sensorial que le causa aversión, y las personas que lo cuidan pueden atribuir su conducta a otros motivos (por ejemplo, pueden dar por sentado que los intentos del niño por salir de la clase están relacionados con el deseo de evitar el trabajo, o que simplemente busca interrumpir la clase). Debemos ayudar a nuestros hijos, mediante la desensibilización gradual, a acostumbrarse, a la larga, a los estímulos que les generan aversión, con los que inevitablemente se toparán en la vida cotidiana. Los terapistas ocupacionales y los consejeros que ayudan a los niños a lidiar con la ansiedad pueden ser útiles a la hora de elaborar un programa para guiarlos a usted y a su hijo en este proceso.

El procesamiento sensorial probablemente comience en el útero y continúe a lo largo de la vida. En la vida diaria, es ubicuo hasta el punto de que, con frecuencia, no le prestamos atención de manera consciente. También tenemos la ventaja de una buena comunicación y un buen razonamiento lógico que nos ayudan a regular nuestras propias conductas de búsqueda sensorial y minimizar los efectos de las conductas sensoriales aversivas. Si logra comprender el procesamiento sensorial de su hijo, podrá observar mejor todo desde su perspectiva y ayudarlo a desarrollarse de manera óptima en un mundo que puede ser un gran desafío para él.

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